8-jarige Gilliana Kartotaroeno heeft hulp nodig voor beenmergtransplantatie

1427
8-jarige Gilliana Kartotaroeno

Willen de ouders van de 8-jarige Gilliana Kartotaroeno haar redden van een ernstige aplastische anemie (zeer zeldzame, ernstige beenmergziekte), dan moeten ze zo snel mogelijk een donor en geld zien te vinden om haar te behoeden van deze ziekte. Het pupil die nog in haar bloei van haar leven zit, is bij de kinderarts van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo, Nannan-Toekoen, bekend met beenmergfalen, dat betekent dat haar beenmerg onvoldoende bloed maakt. Als gevolg hiervan is ze opgenomen in het ziekenhuis.

Bij een beenmerg onderzoek hebben de artsen vastgesteld dat het beenmerg van Gilliana geen wittebloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes maakt, waardoor ze elke maand bloed met bloedplaatjes moet krijgen. De witte bloedcellen heeft ze volgens de arts nodig om infecties tegen te gaan. “Ze zijn de militairen van het lichaam”, laat de arts weten. Dat heeft Gilliana niet, waardoor haar leven in gevaar is.

Veel kan de arts zelf niet doen tegen deze ziekte, omdat er in Suriname geen mogelijkheden zijn voor bestrijding van deze ziekte. De medicatie die ze nodig heeft moeten vanuit het buitenland gehaald worden. Er kan wel een beenmergtransplantatie in het buitenland plaatsvinden, maar dat kost volgens de arts en de Geneeskundige Commissie van het ministerie van Volksgezondheid heel veel geld. De secretaris van de Geneeskundige Commissie, O. Dwarka, zegt dat een beenmerg transplantatie minimaal 150.000 USD kan bedragen. De staat kan tot maximaal USD 35000 inkomen en de overige kosten zijn voor rekening van de patiënt. Er wordt volgens de secretaris gewerkt met een missive van de overheid, die duidelijke richtlijnen geeft over de goedkeuring van het uitzenden van patiënten naar het buitenland. Volgens haar kan de beenmergtransplantatie wel gedaan worden in het buitenland, maar de staat zal tot een bedrag van maximaal USD 35000 goedkeuren. “De regels geven ons niet de mogelijkheid om al de kosten voor zo iemand te betalen”, vertelt de secretaris verder.

Niet alleen geld is nodig voor Gillian’s redding, maar ook een donor is nodig tenzij er een beenmergtransplantatie gedaan wordt. De ouders van Gilliana weten zich geen raad en weten ook niet hoe zij aan al het geld zullen komen om hun dochtertje te redden. Ze vragen steun vanuit de overheid en de samenleving. Huilend smeekt moeder Urmila Kartotaroeno om haar dochtertje te redden. Ze heeft stichting 1 voor 12 benaderd voor hulp en de stichting heeft intussen een inzamelingsactie gestart. Ze smeekt de overheid om haar dochtertje te helpen, omdat ze niet instaat is de hoge bedragen te betalen. Het meisje is wel verzekerd bij het Staatsziekenfonds, maar het SZF is niet de instantie die goedkeuring moet geven om haar dochter naar het buitenland te sturen. Het SZF is slechts de uitvoerder en de Geneeskundige Comissie de opdrachtgever. De commissie werkt met regels van de overheid en die regels zullen mogelijk het leven van een jong meisje kosten tenzij er niet tijdig hulp wordt geboden.

De arts probeert haar te helpen met een maandelijkse bloedtransfusie en toediening van antibiotica, maar dat is niet de oplossing. De oplossing, volgens de arts, kan in het geval van Gilliana alleen op twee manieren gezocht worden nl. door het toedienen van speciale medicijnen uit het buitenland, die de weerstand van het lichaam kunnen veranderen en doormiddel van een beenmergtransplantatie in het buitenland. De beste oplossing voor haar is de beenmergtransplantatie.

12660258_10153563933572772_397755453_n
12659841_10153563933532772_1232051834_n
12659666_10153563933527772_819437269_n